terça-feira, 7 de junho de 2011

CONTRIBUIÇÃO DA ABRAÇA AO RELATÓRIO DO ESTADO BRASILEIRO DE IMPLEMENTAÇÃO DA CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

Para conhecimento de todos, segue contribuição da ABRAÇA - Associação Brasileira para a Ação por Direitos das Pessoas com Autismo encaminhada para consulta pública sobre o Relatório Brasileiro de Implementação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Atenciosamente,
Alexandre Mapurunga
Diretor de Assuntos Jurídicos

CONTRIBUIÇÃO DA ABRAÇA AO RELATÓRIO DO ESTADO BRASILEIRO DE IMPLEMENTAÇÃO DA CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

Fortaleza, 07 de junho de 2011.
A Associação Brasileira para a Ação por Direitos das Pessoas com Autismo - ABRAÇA, foi constituída em 30 de abril de 2008 e tem por finalidade defender os interesses e direitos das pessoas com autismo com base nos princípios: da defesa dos direitos à cidadania plena das pessoas com autismo; do incentivo à não institucionalização e à harmonia dos laços familiares; do respeito à pluralidade de metodologias existentes ou que venham a ser criadas para o suporte a pessoas com autismo, desde que respeitados os direitos humanos; do repúdio e denúncia de práticas abusivas e autoritárias contra pessoas com autismo, o que inclui a apresentação de estímulos aversivos de maneira planejada, sob qualquer que seja a alegação.
O autismo é um distúrbio do neurodesenvolvimento que se manifesta precocemente e afeta as habilidades de comunicação, comportamento e interação social. O autismo pertence a um grupo de transtornos conhecidos como "Transtornos do Espectro do Autismo - TEA", também chamados "Transtornos Globais do Desenvolvimento".
A Organização das Nações Unidas – ONU estima que, em todo mundo, existam 70 milhões de pessoas com autismo; estudos no âmbito internacional apontam que quase 1% da população geral possui algum dos Transtornos do Espectro do Autismo. No Brasil, os  números do autismo podem significar algo em torno de 1,9 milhão de pessoas que, muitas vezes, são multiplamente vulneráveis e suscetíveis à violação de seus direitos quando encaram os desafios diários inerentes à sua condição aliados ao preconceito, à indiferença, ao abandono, à falta de escolas inclusivas que atendam plenamente às suas necessidades, à indisponibilidade dos serviços médicos qualificados e a pouca cobertura e abrangência dos serviços especializados de habilitação e reabilitação.
A ONU reconhece o autismo como deficiência e as pessoas com autismo são também protegidas pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Isso demanda uma nova postura dos movimentos ligados às pessoas com autismo e suas famílias, baseada nos direitos humanos e nos princípios da não discriminação, aceitação das diferenças e plena inclusão e participação na sociedade. Demanda também políticas públicas efetivas e abrangentes que garantam que as pessoas com autismo tenham condições de se desenvolver, preservar sua identidade e compartilhar de todos os meios sociais de forma não segregada.
Nesse sentido, no momento em que o Estado Brasileiro apresenta o relatório inicial de implementação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência - CDPD - para consulta pública, nós, autistas, familiares, profissionais e ativistas do movimento das pessoas com deficiência e direitos humanos, que fazemos a Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo - ABRAÇA -, apresentamos as seguintes considerações:
  • Dada a abrangência, os princípios e o status constitucional da Convenção, é fundamental que as iniciativas legislativas e de políticas públicas, em todas as esferas de governo, voltadas para as pessoas com autismo sejam coerentes com seu texto e que, no processo de implementação da CDPD, seja garantida a participação dos autistas, suas famílias e instituições representativas, conforme dito em seu artigo 4.3.
  • Os autistas com famílias pobres e que vivem afastados dos grandes centros urbanos são os que mais sofrem pela falta de acesso aos serviços públicos básicos e a profissionais qualificados para diagnóstico, orientação e atendimento. As pessoas com autismo ainda são excluídas dos serviços gerais de saúde e da atenção básica sob a alegação de autismo, o que, nos termos da CDPD, constitui discriminação baseada na deficiência. A maioria dos médicos e profissionais de saúde não sabem o que é autismo, demonstram falta de conhecimento das características específicas relativas ao autismo e de como lidar com elas no exercício do atendimento. Muitas vezes, os autistas padecem de dor por não conseguirem uma consulta odontológica ou atendimento médico. Ainda assim, não existem programas oficiais de capacitação profissional para o atendimento a pessoas com autismo. Também não há, por parte do governo, dispensação gratuita de medicamentos psicoativos para pacientes com autismo em processo de desregulação emocional extrema, medicamentos estes que, na maioria das vezes, evitam internações psiquiátricas de alto custo financeiro para o Estado e emocional para estas pessoas e suas famílias. As equipes do Programa de Saúde da Família, que teriam a capilaridade necessária para uma primeira apreciação e encaminhamento das necessidades específicas das pessoas autistas e suas famílias, não recebem qualificação para este fim. Nesse sentido um esforço para qualificar, disponibilizar e dar acesso a serviços gerais e atenção básica à Saúde deve ser urgentemente empreendido, nos termos do artigo 25 da Convenção.
  • O diagnóstico e intervenção precoce, através de equipe multiprofissional, são de fundamental importância para que as pessoas com autismo possam desenvolver ao máximo suas habilidades. No Brasil, em geral as pessoas com autismo são diagnosticadas muito tardiamente, quando já ultrapassado o período do neurodesenvolvimento dos primeiros anos três anos de vida, caracterizados por maior plasticidade, neurogênese e responsividade aos atendimentos específicos que possibilitariam seu melhor desenvolvimento.  Durante anos e ainda nos dias de hoje, os autistas e suas famílias peregrinam em busca do diagnóstico e de serviços especializados de habilitação e reabilitação que prestem atendimento adequado. A realidade é que ainda são muito poucos os profissionais capacitados para o diagnóstico e pequena a abrangência de serviços de referência que ofereçam atendimento especializado para os autistas e suas famílias. Na maioria das vezes, esses serviços são disponibilizados, quando são, apenas nas capitais e grandes centros urbanos e, além do mais, nem sempre os serviços disponíveis têm como objetivo ou preceito a consecução do “máximo de autonomia e plena capacidade física, mental, social e profissional bem como plena inclusão e participação em todos os processos da vida” nos termos do artigo 26 da Convenção.
  • A Educação Inclusiva em classe regular é um direito fundamental para todas as crianças e adolescentes, inclusive todas as crianças e adolescentes autistas, conforme preconiza o artigo 24 da Convenção. É importante reconhecer o esforço e posicionamento coerente do Ministério da Educação - MEC - na defesa de uma Política Nacional de Educação Especial condizente com os princípios e preceitos da CDPD. Infelizmente, não são raros os relatos de negação de matrícula em função do autismo ou de diversos problemas que dificultam a permanência dos autistas na escola. Também é preciso destacar que nem sempre a Política Nacional ou os preceitos constitucionais são plenamente adotados nas esferas Estaduais e Municipais: existem governos que simplesmente negam o amplo direito à escola regular e que estabelecem, como parte da política local, processos de triagem para aferir quem pode ficar em escolas regulares ou para quem são destinadas as escolas e salas especiais segregadas. Também existem diversas outras iniciativas, inclusive de âmbito parlamentar, que buscam condicionar o acesso das pessoas com autismo a seu direito indisponível à educação inclusiva. É necessário, em todas as esferas de Governo, investir mais recursos em capacitação do corpo docente e estabelecer políticas que articulem os serviços especializados e escola de forma complementar. É necessário reconhecer que problemas gerais, relativos à escassez de recursos e à qualidade do ensino na escola pública, enfrentados pela maioria dos alunos, podem constituir barreiras para participação das pessoas com autismo ou com deficiência de outra natureza, assim investir para garantir uma Educação de qualidade para TODAS as pessoas é fundamental.
  • É importante que se faça uma ampla discussão sobre Capacidade Legal e Reconhecimento Igual Perante a Lei, artigo 12 da Convenção. Muitas vezes as famílias recorrem ao instituto da interdição no intuito de garantir a manutenção de benefícios aos seus filhos com autismo, como acontece quando o beneficiário do Benefício da Prestação Continuada - BPC - faz 18 anos e é a mãe ou outro responsável quem administra o benefício. É preciso estudar alternativas para que a garantia de um direito social tão necessário não acabe tendo por pré-requisito, em alguns casos, a anulação dos direitos civis.
  • Infelizmente, não são raros os relatos sobre autistas literalmente enjaulados em suas próprias casas, ocultados por suas famílias, ou vivendo sob condições de negligência extrema. Também são preocupantes as situações de violência e abuso sexual, assim como os relatos de abusos acontecidos em ambientes institucionais ou por profissionais de má fé que empregam técnicas de estímulos aversivos. Nesse sentido, se faz urgente e necessária a tomada de medidas efetivas para prevenir a violência e o abuso contra pessoas com autismo, nos termos do artigo 16 da Convenção.
  • Muitas vezes, autoridades do poder judiciário, ao serem notificadas sobre a violência ou situação de abandono em que pessoas com autismo se encontram, encaminham-nas para abrigos de longa permanência. Estes abrigos, na maioria dos casos, tornam-se sentença de prisão perpétua para a vítima, que fica isolada da vida em comunidade e dos seus direitos básicos fundamentais. De tal forma, é preciso fortalecer e apoiar a família, oferecendo informações e suporte que favoreça o acolhimento e previna o abandono, conforme o artigo 23.3 da Convenção. É preciso também garantir que as pessoas autistas em situação de abandono ou que por qualquer motivo tenham ficado sem suporte familiar sejam apoiadas para viver em comunidade, de forma não segregada, como alternativa aos atuais abrigos de longa permanência, nos termos do artigo 19 da Convenção.
No que se refere ao Relatório apresentado pelo Governo, gostaríamos de apontar nossa preocupação com relação à pouca clareza em muitos dos dados e informações prestadas. Na abordagem da maioria dos artigos no Relatório Específico faltou foco nas questões e ações voltadas especificamente para as pessoas com deficiência e também naquelas tensionadas a partir da Ratificação da CDPD, com objetivo de fortalecer, defender ou garantir os direitos nela contidos.
É importante destacar que o compromisso brasileiro com a Convenção demanda a construção de políticas públicas, capacitação, conscientização contínua, estruturação e reestruturação de serviços e práticas vigentes. Nada disso é possível sem um amplo debate com a sociedade civil, incluindo a participação das pessoas com deficiência e das suas organizações representativas, e a garantia de recursos orçamentários para implementação desses direitos.
 Atenciosamente,
 Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo - ABRAÇA
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